Chronisch lezen en schrijven met pijn
Altijd aan het lezen en schrijven
Pijn, uitgeput en somber
Je kunt het niet aan mij zien, maar ik heb chronische pijn, ik ben chronisch vermoeid en heb periodes van somberheid. Ik ben laat-gediagnosticeerd; na mijn menopauze.
Ik heb verschillende diagnoses, een letterbak vol. Ik bén deze diagnoses niet, maar ze hebben me wel geholpen om mezelf te begrijpen.
Letterbak
De chronische pijn en vermoeidheid valt onder de noemer ALK, dat is geen diagnose. Het betekent Aanhoudende Lichamelijke Klachten. Meer informatie is te vinden op https://nalk.info/
De manier hoe ik denk, voel en me gedraag wordt gezien als een mens met neurodivergente kenmerken. Dit betekent voor mij dat ik kenmerken heb van ADHD tot ASS (autisme). Ik begreep wat dit was door te luisteren naar 'The neurodivergent Woman Podcast'. Meer daarover op https://www.ndwomanpod.com/
Ik ben lenig, eigenlijk te lenig. Dit heeft voordelen, maar veroorzaakt ook pijn en vermoeidheid. Ik kreeg recent (2025) de diagnose hEDS. Dit is een vorm van het Ehlers Danlos Syndroom. Kort gezegd: mijn bindweefsel is niet goed. Voor meer infromatie: https://ehlers-danlos.nl/

Storm van lichamelijke sensaties
maart 2026
De impact van onrechtvaardigheid & bureaucratie
De impact van onrechtvaardigheid & bureaucratie op mensen met neurodivergentie en aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) kan groot zijn. Naast vermoeidheid kunnen talloze onaangename sensaties in het lichaam voorkomen. Bijvoorbeeld bij afwijzing (fear of rejection) en stress. Bij neurodivergentie en ALK kan stress intenser zijn en langer duren.
Ik heb mezelf uitgeput door veel tijd en energie te steken in een bureaucratische, onrechtvaardige situatie.
Eerst moest ik begrijpen wat er gebeurde, uitzoeken hoe ik dit kon oplossen. Had ik toen maar een plan gemaakt, desnoods met iemand anders (of AI), maar daar dacht ik niet aan. Stormachtig chatte, e-mailde ik en beklaagde me bij mijn omgeving.
Victim blaming
Het probleem komt vaker voor: een digitaal abonnement op proef voor €0,99 waar je niet vanaf komt omdat het account niet onder jouw naam of emailadres is geregistreerd. Het bedrijf reageerde dat het account was bevestigd met een, voor mij, onbekend emailadres. Zij hadden alles volgens de wet gedaan.
Ik voelde me stom, ik had het eerder kunnen zien als ik alerter was geweest en de bankrekening wekelijks of maandelijks minutieus door had gelopen. De storm van piekeren, chatten, bellen, mailen, controleren op antwoord en het schuldgevoel veroorzaakte veel extra pijn over mijn hele lichaam. Ik had mezelf overprikkeld en zat in een negatieve spiraal. Ik stond onder voortdurende spanning.
Het is niet vreemd om zo heftig te reageren voor iemand met neurodivergente kenmerken. De overprikkeling en pijn waren een signaal dat ik negeerde. Pas na een gesprek met mijn partner en een uitgebreide chat met AI kon ik dit afsluiten.
Hyperfocus privacy
februari 2026herkenbare afzender en BCC
Privacy is belangrijk voor mij én voor anderen. We hebben er afspraken voor, maar de digitale wereld kan soms onveilig voelen en dan wil ik mijn sporen wissen, onvindbaar zijn, een alias aanmaken, vragen of mijn naam verwijderd mag worden.
Dus ik kwam in actie & maakte nieuwe mailadressen, las me in over aliassen. Het is een hele klus! Het is niet altijd prettig om neurodivergente te zijn en een negatieve hyperfocus te hebben.

Ik schreef een pittige mail naar een coördinator van een patiëntenorganisatie. Dat heeft geen zin want emailadressen zijn niet beschermd. Misschien moet ik mijn excuses aanbieden? NEE! Ik haat CC
Maskeren
Exclusief voor neurodivergente mensen?
februari 2026
Vandaag was een bank-hang-dag
Maskeer ik omdat ik neurodivergent ben, of omdat ik een vrouw ben? Maskeren is niet altijd dé verklaring voor aanhoudende lichamelijke klachten. Iedereen maskeert; het is menselijk gedrag.
Internet geeft veel informatie over maskeren, de groep mensen met autisme weten heel goed wat ze denken, voelen en ervaren. Maar het is niet zo eenvoudig om te zeggen dat ík maskeer omdat ik neurodivergente kenmerken heb. Onderzoeken wat maskeren betekent voor neurodivergente mensen is niet makkelijk. Er bestaat niet één waarheid.
Ik ben me bewuster van maskeren, ik probeer er minder energie in te steken. Ik ben verweven met het maskeren, maar ik herken mezelf nog steeds.
Maskeren kost neurodivergente mensen veel energie met als gevolg uitputting. Maskeren zorgt ook voor late diagnose bij vrouwen, misschien omdat ze te goed zijn in maskeren of omdat ze het hebben geleerd?

Meer informaatie over ALK en neurodivergentie
The lived experience of rejection sensitivity in ADHD - A qualitative exploration
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12822938/
Correlation between attention deficit/hyperactivity disorder and chronic pain: a survey of adults in Japan
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC12003818/

- "Masking Is Life": Experiences of Masking in Autistic and Nonautistic Adults, pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8992921/
- The Associations Between Camouflaging, Autistic Traits, and Mental Health in Nonautistic Adults, pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38435324/
-https://www.neurodiversiteit.nl/nl/faq/ (waarschuwing: trage website)
Boek:
- Neurodivergente vaardigheden voor autisme en adhd, Jennifer Kemp & Monique Mitchelson
Vannacht vouwde ik de was
vrouw Holle schudt haar bed: het sneeuwt
januari 2026
Deze vrouw vouwt de was: het huis is weer netjes

Een gebroken nacht betekent soms een slechte dag, een dag van lood en mist. Hoe slechter ik me voel, hoe netter mijn huis, dat werkt een beetje bij mij.
"Je hebt/ ze heeft vannacht weer de was gevouwen", zegt mijn partner. Dan is het voor iedereen duidelijk.


Perfecte penpijn
Angst voor het maken van fouten
Blog Beginner
Ik wil niemand beledigen, kwetsen of opzettelijk pijn doen. Ik wil geen taalfouten maken. Ik heb moeite met kritiek, ik voel me snel gekwetst en onbegrepen. Dit past helemaal bij mijn letterbak, maar het helpt niet om penpijn.nl de wereld in te sturen.
Opkomen voor kwetsbare groepen
Met penpijn.nl wil ik opkomen voor mensen zoals ik en mensen die zich een herkennen in mijn verhalen. Ik houd van volledigheid en zal mijn onregelmatige blog aanvullen met interessante media zoals titels van boeken, podcasts en refereren aan artikelen.
Wat heb ik te bieden
Ervaringsdeskundige
Patiëntvertegenwoordiger
Spreker
Schrijver
Contact
penpijn@proton.me
Mijn missie
Emancipatie van mensen met aanhoudende lichamelijke klachten (ALK).
Te beginnen door begrip en erkenning te creëren bij henzelf, de
omgeving en hulpverleners. Daarnaast zoek ik naar alternatieve taal:
woorden die niet stigmatiserend zijn. Patiënten of mensen met een
beperking zijn gewoon mensen.
